Feeds:
Innlegg
Kommentarer

Posts Tagged ‘ME’

Facepalm: TT-kort

Fredag for snart to uker siden (18. januar) fikk jeg telefon fra den gamle bydelen min, Frogner. De kunne så elskverdig fortelle at siden jeg har flyttet er TT-kortet mitt blitt sperret. Umiddelbart. Jeg ville få nytt fra den nye bydelen om ca en uke.

Halvannen uke senere er kortet fortsatt ikke dukket opp i postkassen, så Kristian tar en telefon til bydel Nordstrand.

TT-kortet var blitt sendt det. Til Majorstua.

Akkurat nå er jeg hinsides «Skal jeg le eller gråte?». Jeg føler jeg meg ganske sint. Og liten. Ubetydelig. Det gjør ikke noe at funkisene må sitte hjemme i ventetiden, liksom?

Det kan umulig være så vanskelig å få til en ordning der det gamle TT-kortet ikke sperres før det nye er mottatt (eller der man bare overdro regningen til en ny bydel uten å måtte bytte ut kortet jeg har). Hvis det bare var vilje til det. Hvis det bare fantes respekt for mitt liv og min tid. Selv om jeg er syk.

Hilsen frøken Frustrert

Read Full Post »

Ja, vi lever!

Den siste tiden har vi stått på hodet i malingsspann og esker. Begge soverommene måtte males, og med ett stykk fulltidsarbeidende(++) mann og ett stykk ubrukelig sofaslakt har ting tatt tid og alt annet blitt nedprioritert. Fortsatt gjenstår maling av diverse møbler, så vi kan nok ikke si oss ferdiginnflytta på denne siden av jul.

I mellomtiden kan du få en sneak peak av den nye fargen på soverommet, og av nattbordene av teak som nå er blitt hvite (måtte bare fire strøk til…)

Formen min fikk seg en kraftig nedtur i oktober siden den nye bydelen måtte få i stand sine egne vedtak på at hjemmesykepleien kunne komme og sette b12-injeksjoner. Det ble derfor et par ukers opphold, og jeg fikk en kraftig nedtur med sterke smerter og elendig allmenntilstand. Det kom seg heldigvis så fort jeg fikk satt injeksjoner igjen. Tror det blir lenge til neste gang jeg tør å pause i injeksjonene…

Sånn ellers er jeg overbevist om at vi har kjøpt en av byens mest ME-vennlige leiligheter. Beliggenheten er en drøm, med matbutikk og innvandrerbutikk (eller «på hjørnet» som den er blitt for oss) tvers over gata, samt kjøpesenter, kino, bibliotek og t-bane bare 200 meter vekk.
Ekstra bidrag til trivselen er det at det bor så mange fine kjentfolk i området – bare i den lille svingen som utgjør gata vår har vi to flotte sett med naboer!

Og sist, men ikke minst:
❤ Det er innmari stas å være samboere ❤

Read Full Post »

I beste rosabloggstil har jeg funnet ut at jeg skal starte opprette en ny bloggkategori: «Eivor tipser». Ikke om klær, sminke eller mote, men produkter eller ideer som kommer til nytte i en hverdag med ME.

Først ut er en nyoppdaget liten skatt: Varmeplaster!

For å ta ulempene først: Du må desverre på apoteket over grensa for å få tak i disse. Jeg fant dem da vi var i bryllup i Sverige i helgen. Prisen er litt stiv, 108 SEK for fire plaster. Det tilsvarer vel litt i underkant av 100 norske kroner, altså 25 kroner stykket.

Så til fordelene: Varmeplasteret klistres på huden, hvor det gradvis varmes opp til 40 grader. Du kan ha plasteret på i inntil 10 timer. (Ja, du leste riktig! En hel dag, eller en hel natt om du vil.) Jevn varme, diskre skjult under klærne. Les mer om varmeplasteret her.

Min opplevelse kan oppsummeres i ett ord: Fantastisk! Jeg har stadig ømme, støle og vonde muskelspenninger og er avhengig av varme for å lindre og løse dem opp. Varmeflasker og varmepakninger fungerer når man kan sitte i ro i sofaen, men er en lite mobil løsning. Det var derfor kjærlighet ved første touch mellom varmeplastrene og meg! Etter å ha testet dem ut i løpet av helgen måtte vi rett og slett stoppe på apoteket enda en gang på vei hjem slik at jeg kunne kjøpe fler…

Read Full Post »

Øya 2009

(Dette innlegget ble skrevet for et par dager siden, men jeg valgte
å vente med å poste det til Øya var over for denne gang. Det siste jeg ville er å
dempe gleden til eventuelle lesere som var på Øya i år!)

Når man ligger på sofaen og ser dagene fly forbi får man mye tid til å tenke over tiden som har gått. Små og store merkedager passerer i en forrykende fart. Noen av dem er utelukkende koselige, som det at i januar hadde vært Kjæresten og meg i ett år. Andre er av mer praktisk art, som den dagen i april for to år siden da diagnosen ble satt og utløste rettigheter i helsevesenet.

Og så har du merkedager som bare gjør vondt. Som Øya.

Øya 2009 var nemlig min siste store opplevelse som frisk. Det er 3 lange, men dog veldig korte år siden. Det er sårt å se på bilder derfra. Sårt å se hvor klare øynene mine var, hvor slank jeg er i ansiktet, hvor frisk huden min virker og hvor livlig håret mitt var.

Jeg kjenner rett og slett ikke igjen meg selv.

Det gjør vondt å tenke på at jenta på bildene er borte. Jeg blir fysisk dårlig når jeg tenker på hvor glad jeg virkelig var på denne tiden, på alle planene jeg hadde, og gleden jeg følte over å studere et fag jeg elsker.

Lykkelig uvitende.

Bare noen uker etter Øya oppsøkte jeg fastlegen med uforklarlig
utmattelse. Den som kunne skru tiden tilbake…

Read Full Post »

Grøss og gru

Så var den endelig kommet.

Noen umiddelbare bånd har vi ikke knyttet. Gårsdagen var stort sett preget av unnvikelse fra min side. Det endte med at Kjæresten fikk meg til å sette meg i den og prøve den noen minutter. Og bra var det. Er redd terskelen for å prøve den bare ville blitt høyere og høyere jo lengre jeg ventet.

Men det er en lang vei fra å prøvesitte inne i trygge omgivelser, til å bruke den offentlig. Vi får satse på systematisk desensitivisering, tenker jeg.
Ett skritt om gangen.

I dag har jeg ikke kommet lengre enn å skjule stygt på den fra sofaen.

 

(Her kan du lese hva jeg tidligere har skrevet om dette)

Read Full Post »

Det første som forsvant var bokhylla. Bøkene mine støver ned på lager, og bokhylla ligger nedskrudd under senga.

Inventar som ikke skal beholdes er blitt gitt vekk.

Esker har flyttet inn. Og tar opp gulvplass. Sukk.

Innholdet i skuffer og skap minker.

Og idag røyk bildene. Veggene er plutselig hvite og nakne. Neste jobb blir å plukke ut gipsstifter fra veggene og fjerne rester etter sånn grønn «tyggis».

I oktober må jeg ut av leiligheten min. Innen den tid håper jeg at vi har kjøpt leilighet, og at Kjæresten kan oppgraderes til Samboeren.

Selv om det er lenge til er dagene allerede nå preget av flyttekaos. Jeg har begynt å pakke ned leiligheten min, som du sikkert har skjønt. Tidlig ute, sier du? Når man får smerter av å bære en halvannenliters full brusflaske, er det innlysende at flytting er en kjempepåkjenning. Det må tas i små biter, litt etter litt.

Det er litt vemodig å se hjemmet mitt være på vei ned i esker. Det begynner å bli synlig at man er på vei ut herfra. Virker litt tomt. Jeg syns ikke det er festlig å bo i noe som føles midlertidig og halvveis i tre måneder. Men det er deilig å tenke på at i september trenger jeg bare pakke ned klær – så er jeg ferdig. 

Og så gleder jeg meg veldig til å bli samboere, da!

Read Full Post »

Jeg har stort sett vært heldig og sluppet unna de største angrepene fra mennesker som tviler på meg – eller nærmere bestemt, tviler på sykdommen min. Men innimellom skinner det gjennom at enkelte tror jeg velger å gå hjemme hele dagen, og at jeg kan leve livet slik det passer meg.

Neste gang du syns jeg er «heldig» som går hjemme – hele dagen, hver dag – kan du tenke på at jeg sitter hjemme alene ikveld. På Sankthansaften, en kveld hele Norge er sammen med venner og familie, griller og koser seg. En kveld hvor jeg hadde planer om å være alle andre steder enn hjemme i sofaen. Men her sitter jeg altså.

Jeg velger ikke. Sykdommen bestemmer.

Read Full Post »

Older Posts »